La sala de espera del Centro de referencia materno-infantil VIH-Sida del Centro Hospitalario Pereira Rossell es agradable, luminosa; hay embarazadas y madres, padres, abuelas, con niños de diferentes edades; una niña escribe en su ceibalita, otra empieza a dar los primeros pasos sosteniéndose en mesas y sillas, otra está en brazos de su mamá. El servicio, a cargo de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), fue creado en 1990, un año después de que naciera el primer niño con VIH en Uruguay, contó a la diaria Stella Gutiérrez, pediatra que comenzó a trabajar allí en 1994 y que sigue yendo, pese a que el año pasado se jubiló de su cargo en el sector público.

¿Qué ha cambiado desde 1994? “He podido ver la historia de la enfermedad: pasamos de ver morir a muchísimos niños al inicio, porque no había nada para hacer y había muchísimos niños infectados, a ahora, que hay poquísimos niños infectados y llevan una vida totalmente normal. Ver la historia de una enfermedad es un privilegio que me ha dado la vida. Estoy semijubilada, no soy funcionaria pero no puedo dejar la policlínica porque forma parte de mi vida”, respondió la médica.

El servicio se creó con una asistente social, dos pediatras y una enfermera (prestada, aclaró Gutiérrez); luego se incorporaron una ginecóloga y dos infectólogas, una psicóloga infantil, una psiquiatra de adultos, una educadora comunitaria, una odontóloga (que trabaja con estudiantes de la Facultad de Odontología de la Universidad de la República) y una administrativa.

Atención integral

Alrededor de 60 embarazadas con VIH se atienden cada año en el servicio. Los tratamientos antirretrovirales permiten disminuir la carga viral a un nivel que no transmiten el virus, pero “no es lo mismo comenzarlos en el primer trimestre del embarazo que cuando están por parir”, aclaró la pediatra Virginia González, actual jefa del servicio, quien puntualizó que lo ideal es que las mujeres alcancen la carga indetectable antes de quedar embarazadas.

El servicio atiende a esos niños que estuvieron expuestos al VIH. “El riesgo más importante de transmisión es en el parto. Por 42 días el niño toma una medicación profiláctica por si pasó algún virus en el momento del nacimiento, para que sea eliminado y no llegue a su reservorio. Después de esos 42 días se suspende el antirretroviral y hacemos un seguimiento con exámenes de sangre; si se infectó, empieza otra vez con el tratamiento (en general son tres drogas), y si no se infectó no toma nada”, detalló González. Los análisis de sangre se los hacen “al nacer, al mes, y a los cuatro o cinco meses, y con ese examen tenemos casi 99% de posibilidades de saber que no está infectado, pero igual esperamos hasta el año y medio para hacerle un último examen, y si en ese año no se infectó, le damos el alta definitiva”, agregó. La mayoría de los bebés expuestos son dados de alta, pero un pequeño grupo adquiere la infección.

El cuidado de la mujer para evitar la transmisión vertical (madre-hijo) continúa durante toda la lactancia, y esto fue subrayado por las médicas, porque esa ha sido una vía de transmisión en los últimos años. “De pronto una mujer que se cuida durante el embarazo, tiene a su hijo y después piensa que se acabó, que ya está, adopta conductas de riesgo, o lo hace su pareja o ella cambia de pareja, y adquiere el VIH mientras está amamantando”, dijo Gutiérrez; de ahí la insistencia en que se hagan tests de VIH durante la lactancia y usen métodos anticonceptivos de barrera, como el preservativo.

El servicio atiende actualmente a 70 menores de 15 años que viven con VIH, y alrededor de 30 que tienen entre 15 y 18 años; la atención del hospital pediátrico va hasta los 15 años, pero hace un tiempo el servicio resolvió continuar la atención porque, tal como dijo Gutiérrez, “pasaba que los niños cumplían 15 años, los mandábamos al sector de adultos y salían corriendo, no querían más nada”, porque hallaban distante el trato de los nuevos profesionales. Entonces, incorporaron al servicio un médico de adultos que ve a los adolescentes de 15 a 18 años y de esa forma se logró mejorar la continuidad y la adherencia al tratamiento. Hace unos años, el servicio incorporó también a una infectóloga de adultos, lo que ha sido fundamental para mejorar el control de las mamás y los papás, que ahora se atienden en el servicio el mismo día que llevan a sus hijos.

González explicó que implementaron esa estrategia porque vieron que los niños estaban muy bien controlados pero sus padres no, y es fundamental para estos niños tener a sus padres, y que ellos den el ejemplo de la toma de la medicación y de los controles.

“Trabajamos en equipo, este es el secreto de esta policlínica. Nos hacemos tiempo para eso porque es vital. Si una mamá tiene buena atención y hace bien el tratamiento, el niño también va a estar bien. El objetivo de nuestro tratamiento es que los virus sean indetectables en la sangre en los exámenes, y cuando es así en una mamá, también en el hijo es indetectable, porque se toma a pecho el tratamiento”, sostuvo Gutiérrez.

Hasta ahora, el servicio ha creado 2.215 historias clínicas, entre las que se incluyen las de los niños expuestos. Desde que fue creado, han fallecido unos 45 niños menores de 15 años (no se tienen estadísticas de quienes murieron después de los 15), pero “los fallecidos son de la vieja época, cuando no había tratamiento, o con el tratamiento de antes”, aclaró Gutiérrez.

Desde 2015 hasta ahora, Uruguay ha logrado mantener las cifras de transmisión vertical de VIH dentro del rango objetivo propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS): igual o por debajo de 2% (ver tabla*), lo que implica eliminar el VIH como problema de salud pública. “Una vez que logramos el objetivo hay que sostenerlo en el tiempo”, reafirmó González, que sabe que no hay que descansarse en lo logrado.

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Tratamientos

Quienes tienen VIH deberán tomar antirretrovirales de por vida, pero hace unos años logró demostrarse que con una carga viral indetectable, el virus no se transmite a otros y la calidad de vida puede ser similar a la de cualquier persona que no lo tenga.

Gutiérrez recuerda los tratamientos de hace 20 años: “Cada seis horas les daban cinco, seis, siete comprimidos”. Ahora se dan cada 12 horas; los más chicos toman jarabes (en general zidovudina, lopinavir/ritonavir y lamivudina, alternando con abacavir si tienen problemas en la tolerancia de algunos de los tres). Comienzan a tomar los comprimidos, siempre de tres drogas, alrededor de los cuatro años.

En 2016 la Asociación de Ayuda al Seropositivo (Asepo) presentó un recurso de amparo para que el Ministerio de Salud Pública (MSP) o ASSE tuvieran disponible la formulación pediátrica de uno de los fármacos, el efavirenz. Por falta de esa medicación, los niños de cuatro a nueve años debían tomar las pastillas de adultos fraccionadas en tres o cuatro. El amparo resultó favorable para Asepo, y durante buena parte de 2017 el MSP se hizo cargo y trajo la medicación, explicó a la diaria Liset Collazo Behrens, integrante de Asepo y educadora comunitaria del servicio del Pereira. Pero en diciembre de 2018 se discontinuó, y hace dos meses ASSE comenzó a suministrarlo. González valoró que eso ha permitido que “logren la carga viral indetectable”, para lo cual es necesario “que se les dé la dosis adecuada, porque genera resistencia”.

El número de comprimidos, si bien es menor que hace 20 años, sigue siendo un problema. En Uruguay los adultos acceden a presentaciones combinadas, es decir, a medicamentos que en una pastilla combinan dos de las tres drogas (existe también una combinación de las tres, pero no está disponible en Uruguay); los adolescentes más grandes pueden tomar esos tratamientos de adultos (en función del peso), pero los más pequeños no, y deben tomarlas todas por separado, lo que implica una ingesta de tres a cuatro pastillas (o dosis de jarabe) cada 12 horas. “Tener formulaciones que sean combinadas para determinadas edades sería lo ideal; existen, nosotros [en Uruguay] no tenemos”, dijo González, quien también quisiera que el sabor de los medicamentos fuera “tolerable” y que no tuvieran “efectos adversos, porque algunos dan problemas digestivos y otros dan problemas a nivel de los lípidos, del hemograma”. Añadió que “eso hace que la adherencia en el lactante sea mucho más difícil, porque la madre tiene que darle más y tiene que hacer fuerza porque al niño no le gusta”.

“Hace cuatro años representantes de la Organización Panamericana de la Salud vinieron al MSP a presentar el tratamiento 2.0: un solo comprimido. Esa imagen nunca se me borró, una cápsula sola en una pantalla, era el súmmum de una persona que tiene una patología crónica, pero no se ha logrado. En Uruguay tenemos las posibilidades económicas para tener excelentes tratamientos y para poder bajar el VIH, pero desde hace unos años parece que no existe”, reclamó Collazo. “Cuando yo entré acá, hace 25 años, fallecían niños y fallecían las madres, cada vez teníamos más huérfanos, íbamos a verlos a sala de internación, un día y otro día llevándole algo, y ese niño no estaba. Esta evolución, que hemos padecido y hemos llevado adelante, la vamos a seguir llevando para tener el comprimido único”, afirmó.

El domingo se conmemora el Día Mundial de Lucha contra el sida, y el lema de este año es: “Las comunidades marcan la diferencia”.

Otra meta de la OMS es que en 2020, 90% de las personas diagnosticadas con VIH reciban terapia antirretroviral y que 90% de quienes la reciban tengan supresión viral. Eso no se cumple en el servicio del Pereira. “No todos tienen la carga viral indetectable, ese es un problema”, señaló González, quien precisó que sólo alrededor de 70 de los 100 niños y adolescentes la tienen. Entre los que no, están “los chiquitos, porque cuesta que tomen la medicación, y los adolescentes, porque abandonan la medicación porque están en la etapa de la adolescencia y no quieren tomar los remedios, no quieren venir”.

Lidiar con lo propio y lo ajeno

“Desde niños toman medicación pero no saben por qué, saben que tienen algo mal o diferente a otra persona pero no saben qué es, no lo entienden, y además no se lo pueden decir a nadie”, explicó a la diaria Enzo Villalba, que desde 2015 integra el grupo Jóvenes Alentando la Vida, de Asepo. El grupo está integrado por jóvenes y adolescentes afectados por VIH y se llama así porque, como explicó Villalba, no necesariamente todos tienen el virus, sino que están sensibilizados con el tema, por ejemplo, hermanos, primos, amigos, novios de alguien con VIH.

“El estigma y la discriminación son las principales barreras que tienen las personas con VIH para vivir una vida completamente libre”, resumió Villalba. Los integrantes del equipo concuerdan. La psicóloga Elena Bernadá trabaja en el servicio de VIH del Pereira desde el año 2000 y recuerda que antes recomendaban a los niños no decir que tenían VIH, para protegerlos de la discriminación que pudieran sufrir en las escuelas. Las vías de transmisión del VIH son la sexual, la vertical y por compartir agujas; en una escuela no hay forma de que un niño transmita el virus, eso nunca se dio, aseguran las profesionales, pero el temor al “contagio” y a la muerte sigue anclado, y por eso las médicas y la educadora van a escuelas y colegios para informar y sensibilizar.

El ocultamiento es una forma de protección, pero también genera culpa por tener que mentir. Entonces, hace unos años el servicio cambió la estrategia y empezó a recomendar que lo dijeran, “porque después de 30 años de evolución de la enfermedad estamos en otra etapa, pero nos hemos llevado la sorpresa de que no, de que la sociedad no está tan preparada como creemos para cuando alguien dice que tiene VIH”, explicó González, que afirmó que la discriminación sigue existiendo.

“Como sociedad tenemos la obligación de saber cuáles son las formas de transmisión del VIH: nunca en la historia del VIH un niño se lo transmitió a nadie, ni por vasos, ni por el baño, en la escuela ni por los piojos, como nos ha preguntado alguna maestra”, afirmó la psicóloga.

Villalba relató que “muchos adolescentes han dejado el liceo porque cuando [los demás] se enteraban de que tenían VIH, vivían una violencia terrible, se cambiaban de liceo y les volvía a pasar lo mismo. Es un condicionante que limita mucho, porque su proyecto de vida se achica cada vez más, sienten que no tienen el mismo futuro que otros porque no tienen el mismo derecho a la educación, y lo mismo en cuanto al aspecto laboral”. A eso se le suman otras vulnerabilidades sociales: varios adolescentes son huérfanos y algunos crecieron en el Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay, o tienen dificultades económicas que les impiden tener una buena alimentación, algo que acompaña el tratamiento farmacológico.

Hace años que en Uruguay no hay campañas masivas sobre el VIH, reclamó Collazo. Bernadá remarcó la necesidad de seguir trabajando en educación “porque el miedo vale porque no hay información”.

En el grupo de Asepo les recomiendan a los adolescentes hablarlo, tener un círculo de confianza en el que se pueda conversar, porque muchas veces este asunto es un tabú dentro de las propias familias; pero antes, les aconsejan pensar cuánto les servirá a ellos decírselo al otro. Estas encrucijadas cotidianas y dolorosas demuestran una vez más que pese a que el VIH ahora es una enfermedad crónica como cualquier otra, no lo es desde el punto de vista social, y ahí está su principal peso.

Los datos de transmisión vertical de VIH fueron recogidos por Ana Tuduri mediante una solicitud de acceso a la información pública.