Endometriosis

Si te duele, jodete

Endometriosis: convivir con la enfermedad, el diagnóstico tardío y la creencia de que al dolor menstrual hay que bancarlo.

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Una de cada diez mujeres en el mundo padece endometriosis, según el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos. “La enfermedad del silencio” tarda, en promedio, ocho años en ser diagnosticada, tiempo durante el que las pacientes lidian con fuertes dolores y pelean contra los médicos y su entorno para que entiendan que el sufrimiento durante la menstruación no es normal. Se levanta con el e...
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Una de cada diez mujeres en el mundo padece endometriosis, según el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos. “La enfermedad del silencio” tarda, en promedio, ocho años en ser diagnosticada, tiempo durante el que las pacientes lidian con fuertes dolores y pelean contra los médicos y su entorno para que entiendan que el sufrimiento durante la menstruación no es normal.

Se levanta con el estómago revuelto, náuseas y agotamiento general. Está tan hinchada que tiene que ponerse ropa algunos talles más grande para intentar sentir menos dolor. Se le hincha el pecho, la panza y la espalda. Ya sabe que eso va a pasar. Se toma un analgésico con el desayuno para no dejar que el dolor sea muy fuerte; lo ataca desde la mañana, porque a lo largo del día va aumentando. Ya no lo aguanta hasta que se hace tan insoportable que tiene que ir a Emergencias.

De camino al trabajo el analgésico empieza a hacer efecto de a poco, y sumado al cansancio, le es casi imposible mantenerse despierta. Pero debe evitar la cafeína. Cuando llega a la oficina le dicen que tiene mala cara, a lo que siempre responde: “Dormí mal”. Si sus compañeros anotaran en un calendario cuándo Lucía tiene “mala cara”, notarían que cada 28 días la escena se repite: es el segundo día de su ciclo.

La endometriosis es una enfermedad que genera crecimiento de tejido endometriósico fuera del útero, donde debe crecer naturalmente. En consecuencia, se producen quistes en los ovarios o se acumula este tipo de tejido en órganos pélvicos o incluso en otros órganos, lo que puede afectar el funcionamiento de gran parte del organismo.

Vivir con endometriosis es vivir con dolor. Lucía siente que tiene un globo que se va inflando de a poco. Es una sensación que está siempre y aumenta mientras el ciclo avanza, como si al globo le pusieran más y más aire; todos los órganos le empiezan a doler, hasta que la zona pélvica parece a punto de explotar. Está sentada en su trabajo y lo único que quiere es irse a dormir. Pero aguanta, porque aunque sabe que convive con una enfermedad, le pesa la idea de que se está yendo por menstruar, y la menstruación es normal.

Durante cuatro años visitó médicos que, tras escuchar sus síntomas, le dijeron: “Que te duela menstruar es algo natural”, y le quedaba pensar que era ella la que no podía soportarlo.

A Agustina, Patricia, Laura y Alejandra les pasó lo mismo. Consultaron con ginecólogos tras aguantar meses o incluso años de dolores menstruales y, sentadas en los consultorios, esperando la solución al sufrimiento que las aquejaba mes a mes, las respuestas se repetían:

–Es normal.

–A todas les pasa.

–Sos muy quejosa.

–El umbral de dolor varía de una mujer a otra. Seguro el tuyo es bajo y por eso no soportás durante la menstruación.

–Es todo psicológico lo que te pasa, tenés depresión.

La ginecóloga Gladis Germano, referente en el tema, afirma que está muy arraigado en el conocimiento popular el concepto de que las mujeres normalmente tienen dolores menstruales, y que esto pesa en los especialistas a la hora de diagnosticar.

Agustina tomaba cuatro ibuprofenos por día. Durante la noche se despertaba cuando pasaba el efecto, sacudida por el dolor:

–Dolor. Dolor en la panza, en la vagina, en los ovarios, en la espalda, en la cola; dolor, dolor de llorar, de putear, de decir “¿qué hagooooo?”. A veces se calmaba si me ponía en cuclillas, era la única posición en la que encontraba algo de paz, pero seguía estando ahí. Y me quedaba ahí, llorando y pensando “esto está mal, no puede ser normal”. En los peores días soñaba con meterme las manos y arrancarme el útero, los ovarios, todo, y lo habría hecho. Pero supuestamente lo que me pasaba era normal. Sólo te queda pensar que te tocó.

Así que para poder descansar, tomaba eleadol, un calmante odontológico posquirúrgico.

Además del sufrimiento intenso la endometriosis presenta otros síntomas, como fatiga extrema, mareos, sangrado abundante, hinchazón en la zona lumbar, abdominal y pélvica, menstruaciones largas, dolor de cabeza, desmayos, inflamación intestinal, pérdida de libido, dolor durante las relaciones sexuales, acidez. Son síntomas “bastante característicos”, según la doctora Germano, pero no exclusivos de la endometriosis, lo que se atribuye como una causa más en la falla de diagnóstico.

Tipos básicos de endometriosis (existen posibilidades intermedias):

Endometriosis ovárica: consiste en la acumulación de sangre menstrual en los ovarios, que comienzan a aumentar de tamaño con estos quistes, que se llaman endometriomas. Es el único tipo de endometriosis que se puede ver por ecografía ginecológica.
Endometriosis superficial del peritoneo: son pequeños focos de tejido dispersos alrededor de los órganos pélvicos, que al ser pequeños no se ven en las ecografías, pero son muy dolorosos.
Endometriosis infiltrante profunda: son nódulos de tejido endometrial más grandes, que infiltran los órganos; pueden verse en estudios más sofisticados, como la resonancia magnética.

***

Alejandra estaba trabajando en una mutualista cuando sintió que se le apagaba el mundo. Una de sus compañeras la vio y la llevó a una camilla. Se recuperó un poco y la asistió una doctora especialista en menopausia que estaba atendiendo en el lugar.

–¿Suele pasarte esto? –le preguntó.

–Estoy menstruando, es normal que me sienta mal.

–No. Normal no es. ¿Te inflamás mucho?

–Sí –respondió Alejandra, que no utilizaba su uniforme usual esos días, ya que no le entraba.

–Vos tenés endometriosis.

–¿Endo qué?

Fue un hecho circunstancial el que llevó a Alejandra a tener diagnóstico, tras dos años con analgésicos fuertes y bolsas de agua caliente sobre el útero –recomendaciones del ginecólogo al que consultó luego de mucho tiempo sufriendo dolores intensos–.

Si tenés endometriosis, dependés de la suerte. Cada caso se diagnostica diferente. Algunos se ven en ecografías intravaginales, otros con resonancias magnéticas –depende de en qué lugar creció el endometrio–. La mayoría de las veces, sin embargo, la única posibilidad de diagnóstico es una laparoscopía, cirugía que se realiza bajo anestesia general. Las implicancias de este procedimiento hacen, según la doctora Germano, que algunos médicos no lo mencionen como opción. Por eso, dice, transcurren, en promedio, ocho años desde que empiezan los síntomas hasta que se llega a un diagnóstico.

Cuando salió de su primera consulta Agustina se sentía esperanzada, creía que por fin el dolor iba a atenuar. La segunda vez salió muy desanimada, pensaba que el problema era que ella no aguantaba, que estaba exagerando, que se había vuelto loca. Tras recibir el diagnóstico, imaginó que se cruzaba con el primer ginecólogo, que él le palmeaba el hombro, le decía “todo bien, gordi” y la mandaba a la casa; lo veía y le gritaba: “Aaaah, ¿así que el dolor menstrual es normal? ¡Tomá! Mirá, cuatro años me llevó esto”.

Agustina recuerda su camino desde los síntomas hasta el diagnóstico como un gasto de tiempo, energía y dinero: “A vos te duele, vas al médico, pedís hora y te dan para dentro de tres meses. Te dice que no tenés nada. Esperás dos meses. Volvés, lo convencés, te manda estudios, te dan hora para dentro de tres meses después, esperás el resultado y de nuevo la consulta. No está el mismo médico y te atiende otro que te quiere revisar de nuevo, por las dudas. Al final es como que si te duele te tenés que joder”.

Patricia se hartó de las pruebas. Un día, entró a la consulta y le dijo al ginecólogo:

–Tengo endometriosis.

Él la miró, soltó una risa y le dijo que tenía ovario poliquístico, que probara con tratamiento por seis meses y si no funcionaba le daba pase para laparoscopía. Pero Patricia no tenía tiempo para esperar, después de cinco años con dolores inaguantables que los médicos nunca atribuyeron a la endometriosis y el historial de su madre, operada de esta enfermedad.

–No voy a hacer ningún tratamiento, sé que no tengo ovario poliquístico. Si no me da pase a especialista, voy a tener que reclamar con las autoridades.

Efectivamente, le diagnosticaron endometriosis.

Patricia empezó los tratamientos hormonales tras las operaciones, pero seguía con dolores intensos y sin mejoría. El médico le recetó un medicamento que induce una menopausia precoz y su vientre dejó de hincharse. Era una chica de 26 años con cambios hormonales, aumento de peso y sofocos, pero podía vivir sin dolor, el cuerpo no le impedía dejar de hacer planes o ir a trabajar. Tuvo que dejar el tratamiento por el costo de las pastillas, y al mes se volvió a hinchar, se le afectó el nervio ciático y a veces no puede caminar.

Así como no hay una forma específica de llegar al diagnóstico, tampoco hay un tratamiento determinado para la endometriosis, porque no se saben las causas exactas. Cada caso parece diferente. La primera opción, indica Germano, suele ser la hormonal. Otras son inducir una menopausia temporal o incluso realizar una histerectomía.

***

Laura siempre quiso tener un hijo. Tiene endometriosis. Le dijeron que si quedaba embarazada su calidad de vida mejoraría, pero que iba a ser complicado que lo lograra. La endometriosis causa 50% de los casos de infertilidad, aunque no todas las mujeres con endometriosis tienen dificultad para quedar embarazadas, aclara Germano.

Los días de Laura eran hormonas, dolor, avance de la enfermedad, intentos, sin éxito, de lograr un embarazo, frustración, llanto, sufrimiento, soledad, cansancio, ansiedad, cambio de doctores, más quistes, laparoscopía, clínica de fertilidad. Así durante cuatro años, hasta que quedó embarazada.

Durante el embarazo el cuerpo no menstrúa, por lo que la endometriosis puede degenerarse, o al menos dejar de avanzar. A Lucía su médico le recomendó quedar embarazada. Ella sabe que un hijo no es un tratamiento, que al dolor hay que atacarlo por otras vías. Alejandra le explicó a su pareja, luego de recibir el diagnóstico, que quizá nunca podría tener hijos. Uno de sus ovarios está sano, fue a consulta con su ginecóloga tras terminar el tratamiento hormonal y ella le dijo que era el momento perfecto para cursar un embarazo, pero eligió no hacerlo.

***

–El tema sexualidad es más complicado cuando no tenés pareja estable. Si estás en un baile y conocés a alguien, es medio raro decirle “mirá, tengo endometriosis, si tenemos sexo no hagas esto y esto otro”, entonces terminás aguantando cosas que no te hacen bien, o no viviendo ciertas cosas –cuenta Lucía.

–A veces quería tener relaciones con mi pareja y no podía por el dolor –recuerda Agustina.

Laura no podía concentrarse en el trabajo. Su jefa la citó al despacho y le pidió que se enfocara, que no estaba emocionalmente estable. Laura no podía hacer nada.

Tirada en la cama, doblada de dolor, Lucía avisó a sus amigas que no podía juntarse con ellas. Le llegó una respuesta: “Siempre decís lo mismo”.

“Hoy estoy drogada”, avisó Agustina en su trabajo, bajo los efectos delos calmantes. Todos rieron. “Agus, estás tomando mucha porquería, tomá algo natural”, le respondió un compañero. Y otra agregó: “Tenés que aguantar el dolor”.

Lucía llamó un médico de urgencia porque no aguantaba el dolor, no podía levantarse, el dolor la estaba inmovilizando, estaba descompuesta y no tenía energía. Le explicó:

–Tengo endometriosis.

–Ah, pero no te puedo dar licencia médica por menstruar.

A la gente que dice que como menstruar es normal te tenés que aguantar el dolor, Lucía les respondería: “Que menstruar sea natural no implica que una enfermedad relacionada con la menstruación lo sea”.

Policlínica de Dismenorrea

Desde principios de abril, en el Centro Hospitalario Pereira Rossell funciona todos los lunes a las 12.00 la Policlínica de Dismenorrea, para pacientes con endometriosis o síntomas sugestivos de esa enfermedad. Busca ofrecer un lugar en el que las mujeres con esta dolencia puedan ser escuchadas y atendidas por personal entrenado en el diagnóstico y tratamiento de esta patología, y que no se vayan con un “tu dolor es normal” para sus casas.

En breve abrirá también una policlínica el Hospital Militar. La doctora Gladis Germano, impulsora del proyecto, lo presentó también en la Asociación Española, donde está siendo analizada su aprobación.

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